Trude og jeg valgte at hun skulle få livsforlengende behandling med respirator i eget hjem, etter at diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sklerose) ble klar for oss. Etter nøye overveielser søkte vi om dette, selv om vi ble advart av helsepersonell og andre. Før vi kom så langt, erfarte vi for ofte behandling av personell med lite helsefaglig kompetanse for å møte virkelig syke. Senere ble vi engstelige med et pleieselskap i hjemmet som ikke mestret bruk av livsviktig utstyr, samt pleiere med svært dårlige norskferdigheter.
Det var da jeg, som pårørende, bestemte meg for å gå inn for å bruke egen kompetanse for å fremme kvalitet i en helhetlig pleie av Trude.
I denne boken følger du Trudes sykdomsforløp i motgang og medgang, der våre erfaringer, opplevelser og lærdom står sentralt. Videre fremheves de grep vi har gjort i løpet av denne perioden, herunder bl.a. antiinflammatorisk kosttilskudd som har medført at Trude er tilnærmet symptomfri fra sine underliggende autoimmune sykdommer, samt andre tilskudd vi mener har bremset utviklingen av ALS ved at hun har beholdt sin kognitive tilstand, så langt. Dette fortjente et eget kapittel i boken, slik at lesere kan utnytte våre kunnskaper og erfaring med dette til eget formål.
Pasienter og pårørende blir utsatt for avkortninger av de muligheter, intensjoner og det helselovgivning skal kunne gi. Videre blir vi ofte presset i forhold til våre «allmennrettslige følelse» av hva vi har krav på. F.eks. praktiseres ennå ubegrunnet aldersdiskriminering i Omsorgsloven og Folketrygdloven. Slik jeg oppfatter det, kom vi i diskusjoner om tolking av Forvaltningslov og helselovgivning med kommuner og Statsforvalter, som avspeiler en helsesektor i økonomisk, faglig og administrativ krise. Det er behov for å være en «brysom pårørende» for å fronte de med formål å få til best mulige forhold for Trudes sykdomsperiode.
