Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen, først og fremst fra muskel-skjelettapparatet, øyet og hjerte-karsystemet. Studien er basert på gruppeintervju med åtte og dybdeintervju med ti personer (40-70 år) som har Marfans syndrom. Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket personenes livsløp, valg og selvforsåelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv.Noen har opplevd dramatiske situasjoner med akutt hjerte-karsykdom tidlig i livet, andre erfarer mer gradvise endringer i helsetilstanden. Sykdomsbildet har store variasjoner. Ikke sjelden er det flere organer som må opereres. Mange forteller om økt trettbarhet under aldringen. Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med Marfans syndrom og deres pårørende.
