Bok 1 og bok 2 beskriver hendelser og egne tiltak i Trudes sykdomsforløp med ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose, og etter valgt livsforlengende behandling med hjemmerespirator.
Bok 1 avsluttet jeg å skrive i juni 2021. I Bok 2 beskriver jeg hendelser og de daglige små og store ting til april 2023.
Bok 1 omhandlet i stor grad helseetatenes behandling av søknader, der de bevisst unnlot å forholde seg til norsk lov i saksbehandling og vedtak, med betydelige økonomiske og praktiske konsekvenser for pasient -og pårørende. Skremmende for oss var det at bevisste feil i saksbehandling foregikk i alle etater vi var i kontakt med, slik vi opplevde det. I tillegg opplevde vi starten med et Pleieselskap 1 i hjemmet, som svært skremmende etter sjokkerende opplevelser. Å mestre dagen, for ikke å snakke om natten, ble en utfordring.
I bok 2 prøver jeg å holde meg til det som hender med -og rundt Trude, bla beskrive de tiltak hun setter pris på, som blir viktige innslag for å oppleve relativt god livskvalitet i hennes situasjon. Jeg får fort dårlig samvittighet om jeg ikke ofte nok står på for å invitere til turer ut, som biltur i rullestolbil, tur med el.stol eller kjøre innom venner, besøke Trudes tidligere hest og hund, av interesse for begge.
Overraskende opplever vi et Pleieselskap 3 på feil kurs, der de i følge pleiere her ikke er konkurransedyktige i sine betingelser for å få nye faste pleiere hos Trude. Flere enn halvparten av de faste pleierne til Trude har sluttet det siste året. De erstattes med andre kvalifiserte pleiere, men i stort antall, fra bemanningsselskaper og andre som kan innkalles ved behov.
Trudes tilstand er relativt stabil, så bra den kan være. Hun er hovedpersonen og hun prøver å delta i de aktuelle saker på sin måte.
Ellers prøver Trude og jeg å bidra til god trivsel og godt arbeidsmiljø for pleierne.
